Pain affects people’s quality of life and is an important issue for equal health. How professions within social work deal with other people’s pain is therefore a central question. Previous studies on pain among groups unable to self-report have mainly focused on the role of the nurse (Hemsley, Balandin & Worrall, 2012; Martin, Connor-Fenelon & Lyons, 2012). A few studies have focused on housing, but knowledge of the Swedish context is lacking. This literature review presents the findings of previous research on professionals working closely with people with disabilities who, due to their disabilities, have difficulties communicating pain. Such disabilities may include intellectual disabilities, autism spectrum disorder, and severe and persistent intellectual disability following brain injury in adulthood or mental disability not due to normal ageing.

The aim of this scoping review is to summarize and communicate the state of the art and the results of earlier studies. It will also identify gaps in the existing research on – in this case, the application of – pain detection methods in people with disabilities who have communication difficulties in user-centred work. The report is based on a scoping review (Arksey & O'Malley, 2005). Four databases were searched: PsycInfo, Cinahl, Swepub and Sociological abstracts, between the years 2010-2023. Only peer-reviewed articles were included. The results of the included studies are presented under themes corresponding to the research questions of the report:

• Pain occurrence and expression

• Pain recognition - experiences and practitioners

• Tested or validated pain assessment tools

• Challenges and recommendations in clinic and practice and

• Future technical solutions.

The scoping review shows that there is no validated tool that covers multiple disabilities/ diagnoses. It also shows that several of the tools used require medical training and are time and resource consuming. Further, the results show that there is a lack of training and knowledge about pain among staff and that they often rely primarily on verbal and explicit communication of pain, even when users have limited communication skills. Increased knowledge of pain physiology is therefore essential for those working to support and care for people with disabilities that result in reduced communication skills. Studies on different types of disabilities are missing as most studies focus on intellectual disabilities. Also, studies from a Swedish context are few.

Pain affects people’s quality of life, and is an important issue for social justice in equal health. This paper will present the preliminary analysis on professionals working closely with people with disabilities who, due to their disabilities, have difficulties communicating pain. Such disabilities may include intellectual disabilities, disabilities on the autism spectrum, and severe and persistent intellectual disability following brain injury in adulthood or mental disability not due to normal ageing. Previous studies on pain among groups unable to self-report have mainly focused on the role of the nurse (see for example Hemsley, Balandin & Worrall, 2012; Martin, Connor-Fenelon & Lyons, 2012). Few studies have focused on housing, and knowledge of the Swedish welfare context is lacking. By conducting interviews with professionals working in LSS-housing for people with, for example, intellectual disabilities and disabilities within the autism spectrum, this study explores how the professionals’ work to detect and interpret pain in the residents who have difficulty communicating pain. Through a critical disability perspective we analyses and identifies what barriers and what resources exists, what models that are currently used and what strategies the professionals have, as well as discusses how these insights can engender social justice in health.

År 2021 publicerade den amerikanska TikTok-kreatören Mia Lind en video om att gå ut och gå (@mia_lind, 2021). Detta var mitt under covid-19-pandemin och många människor runt om i världen försökte bryta sin isolering genom att bland annat motionera utomhus. Videon handlade inte bara om att gå ut och gå i största allmänhet utan ungefär en halv minut in i videon presenterade Lind ett budskap om hur promenaden skulle gå till. Den skulle för det första genomföras utomhus och helst sträcka sig över fyra engelska mil (cirka 6,4 kilometer). För det andra skulle fokus under promenaden enbart riktas mot tre teman: (1) Vad du är tacksam för, (2) dina mål och hur du ska uppnå dem samt (3) hur snygg och sexig (”hot”) du är. Lind benämnde promenaden ”Hot Girl Walk”. Det blev snabbt en trend på TikTok.

Humaniora är ett viktigt – men ibland underskattat – vetenskapsområde som behövs för att utbilda studenter för en komplex yrkesvardag och för att möta aktuella samhällsutmaningar. Humanistisk kompetens ger förmåga att tolka, förstå och sätta kunskap i ett kulturellt, historiskt och samhälleligt sammanhang. Humaniora hjälper oss att navigera i komplexa frågor som inte enbart handlar om effektivitet utan också om mänsklig förståelse och kontinuitet i det vi bygger och utvecklar. Humtank menar att det är viktigt att använda humanistisk kunskap i utbildningar för sådana yrken som kräver komplexa kunskaper. I den här rapporten står professionsutbildningar och humanioras roll inom dessa i fokus. På vilket sätt är humaniora redan idag integrerat i icke-humanistiska professionsutbildningar? Kan en sådan integrering ske på ett mer övergripande och strategiskt sätt, och i så fall hur?

Kapitlet introducerar hälsobegreppet och hur det kan användas inom socialt arbete. Här diskuteras vilka sociala och kulturella faktorer som har en inverkan på människors hälsa och ohälsa. Till skillnad från medicinen som ofta fokuserar på patienten, är det utifrån ett socialvetenskapligt perspektiv centralt att förstå faktorerna på både en individ-, grupp- och samhällsnivå. Angreppsättet handlar inte enbart om att förstå hälsoproblem, utan i lika hög grad ha kunskap om det socialt förebyggande arbetet. I kapitlet argumenteras för att ett holistiskt och hälsofrämjande förhållningssätt är en del av arbetet med att främja hälsa och förebygga ohälsa.

Introduktion

I följande paper presenteras centrala resultat av den forskning som gjorts inom ramen för projektet ’Hinder och förutsättningar i kollektivtrafiken för personer med funktionsnedsättning’, finansierat av K2, Nationellt kunskapscentrum för kollektivtrafik (2023-2024). Syftet med arbetet har varit att undersöka hur väl Sverige lyckas skapa och upprätthålla en kollektivtrafik för alla. Vi har kartlagt nationella och internationella projekt inom området, vilken forskning som gjorts samt fördjupat kunskapen genom egna studier. Genom våra resultat kan det konstateras att det fortfarande finns stora brister i den svenska kollektrafiken som försvårar eller omöjliggör resande för personer med funktionsnedsättning. Här sammanfattas våra forskningsresultat och kopplas sedan till en definition av de utvecklingsområden där Sverige behöver utveckla kollektivtrafiken för att den ska vara en kollektivtrafik för alla.

Metod

Forskningsprojektet bygger på en mängd varierande metoder där olika data har samlats in. Vi har genomfört en nulägesbeskrivning av forskning och utvecklingsprojekt inom funktionshinderområdet (publicerad: ’En kollektivtrafik för alla: En nulägesbeskrivning av forskning och utvecklingsprojekt inom funktionshinderområde’, K2 WORKING PAPER, 2023:8), en systematisk genomgång av forskning inom fältet och intervjuer med huvudmän inom kollektivtrafiken och deras arbete med funktionshinderperspektiv. Vi har också utgått från data av insamlade intervjuer och observationer med personer med funktionsnedsättningar som reser med kollektivtrafiken. Denna data har analyserats med ett flervetenskapligt perspektiv. I vårt paper utgår vi också från tidigare forskning vi gjort inom fältet och som publicerats i vetenskapliga artiklar och kapitel.

Resultat

Ett tydligt resultat i forskningsprojektet är att Sverige inte lyckats omsätta de mål som finns kring en kollektivtrafik som kan brukas av många grupper med funktionsnedsättning. Genom olika utvecklingsprojekt har lovande framsteg gjorts, men de har inte fullt lett till möjligheter på en breddare front. Samtidigt som samhället misslyckats med att göra kollektivtrafiken tillgänglig, kan vi i vår data också se att ett övergripande problem är att föråldrade attityder lever kvar. Detta riskerar att skapa situationer där de tekniska lösningarna för kollektivtrafiken finns och fungerar, men där attityder gör att enskilda personer trots detta inte kan nyttja buss eller tåg.

Slutsats 

För att lyckas skapa en kollektivtrafik för alla behöver vi inte bara beforska de områden där begränsningar och hinder uppstår, utan också mer tydligt definiera utvecklingsområden. Genom vårt forskningsprojekt är detta möjligt och i detta paper lyfter vi fram centrala utvecklingsområden för att skapa en kollektivtrafik för alla. Ett centralt utvecklingsområde är att fortsätta undersöka de ideal som finns i samhället kring en tillgänglig kollektivtrafik och hur dessa ideal möter motstånd från negativa attityder om funktionsnedsättning. Dessa attityder är synliga i enskilda möten mellan till exempel kollektivtrafikens aktörer och resenärer med funktionsnedsättning. De återfinns också i utvecklingsstadier när nya produkter ska tas fram och implementeras. Dessa utvecklingsområden presenteras i vårt paper.  

Kapitlet fokuserar ett empiriskt område och ett teoretiskt begrepp: kris. Avsikten är att förankra och utveckla begreppet i och för det sociala arbetet, genom en teoretisk förståelse som utgår från en helhetssyn på människors hälsa och sårbarhet. Kapitlet beskriver hur kris som begrepp växt fram, samt hur det - också i det sociala arbetet – ofta kommit att fokusera individens förändring och känslomässiga hantering av det som inträffat. Som ett alternativ till detta lanseras fenomenologiska begrepp som erbjuder en förståelse för kris som ger socionomer, oavsett arbetsfält, utrymme för en bredare samhällsvetenskaplig kompetens på området.

The Independent Living movement in Sweden (their name in Sweden: GIL) has done a number of notable happenings over the years. To name a few: Cripple crap wipes, Fuckers who function, Retard beer, Said by retards (https://www.gil.se/gils-kampanjer/). They are always public, and they often receive a lot of attention both publicly in the city and in various media. The Independent Living movement are also good at using social media to spread their message. What these happenings have in common is that they put up a counter-narratives who questions societies inaccessibility for persons with disability. In for example “Said by retards” short Instragram-films was posted to turn concepts about disability upside down. Or as they write themselves: “Who are the real retards?” In this way, they actively create their own stories that have the possibility to become powerful tools to retract, or rewrite, such things that have been inscribed into society. It becomes a possibility to reshape, but also create another opportunity for who is represented. In this paper I want to argue that this counter-narratives becomes modern disability folklore that can be powerful tools to fight ableism. But how can these counter-narratives be seen as a powerful tool? And in what way are the narratives unwriting ableism? A possibility to answer these questions, is to consider these counter-narratives as modern disability folklore. Or as an Folklore Activism (Kodish 2011).

Based on the perspective of frontline staff who work closely with adults with intellectual disabilities (ID) in group homes in Sweden, this article explores ethical dilemmas that arise when daily tasks intersect with efforts to achieve the disability policy goal of self determination and the nature of close work relationships. Using the successive focus group interview method, the study highlights the intricate nature of group home environments, where daily interactions demand nuanced ethical judgments at the micro level. The thematic analysis underscores how this complexity intensifies the work of supporting self-determination in close interrelationships, especially in risky or norm-breaking situations. These intricate dimensions of the frontline staff’s role often go unnoticed in social policy frameworks, leaving staff to navigate complex issues with limited regulatory guidance. Our conclusions emphasize the importance of providing resources for frontline staff to enhance their ability to understand and respectfully address ethical dilemmas in their practice. 

Denna artikel analyserar rapporten ”A Disability Rights Analysis of Genetic Technologies: Report on a National Convening of Disability Rights Leaders” (Generations Ahead 2009) för att undersöka perspektiv på prevention av genetiska funktionsnedsättningar. Rapporten betraktas som ett alternativt samtal jämfört med de offentliga samtal om prevention och genteknik som förs i exempelvis Sverige. Inom funktionshinderforskningen är preventionens sociala konsekvenser en pågående diskussion, och det argumenteras för att en ny form av eugenik har vuxit fram. Eugeniken är i dag ett individprojekt där ny genteknik, såsom fosterdiagnostik, erbjuds blivande familjer som sedan måste fatta beslut om graviditeten ska avbrytas eller inte. I relation till dessa förändringar argumenteras i artikeln för att det är centralt att hitta andra sätt att resonera kring de sociala fenomen som preventionen skapar.

This article analyses the report “A Disability Rights Analysis of Genetic Technologies: Report on a National Convening of Disability Rights Leaders” (Generations Ahead 2009) to examine perspectives on prevention of gene-tic disabilities. The text is considered an alternative conversation compared to public conversations on preventive use of genetic technologies, such as those taking place in Sweden. Within disability research, the social conse-quences of prevention is an ongoing discussion, with arguments suggesting that a new form of eugenics has emerged. Today, eugenics is an individual project where new genetic technologies, such as prenatal screening, are of-fered to prospective families who must then decide whether to terminate the pregnancy or not. This article argues that it is central to find other ways to reason about the social phenomena that prevention creates.