Forskning visar att patienter med intellektuella funktionsnedsättningar (IF) ofta kan misstolkas och missförstås i vården. Studier visar även att hälso- och sjukvårdspersonal generellt har en begränsad kunskap om IF. Det är inte ovanligt att sjuksköterskor uppger att de känner sig oförberedda på att stödja denna grupp av patienter och att de rädda för att inte kunna kommunicera effektivt och att vårda patienter med IF. Detta kan inverka på negativt på omvårdnaden och kvaliteten på den vård som ges, vilket i sin tur kan leda till att essentiella vårdbehov inte identifieras eller uppfylls på ett lämpligt och adekvat sätt. Det finns belägg för att personer med IF inte får vård i samma utsträckning som andra samhällsmedborgare och det verkar som att vanliga omvårdnadsmetoder inte alltid är utformade för att tillgodose vårdbehoven hos patienter med IF. Dessutom finns det rapporter som visar att problem med samordning mellan olika omsorgsinstanser har bidragit till för tidiga dödsfall bland personer med IF. Följaktligen har denna befolkning särskilda vårdbehov med komplexa sjukdomsbilder som utgör en utmaning inom instanser som tillhandahåller vård och omvårdnad för denna patientgrupp.
Inom ramen för professionell omvårdnad förväntas sjuksköterskan att kunna erbjuda vård till en varierad och heterogen grupp av patienter utifrån den etiska koden som föreskriver att sjuksköterskor ska respekterar alla mänskliga rättigheter oavsett patientens förmågor eller funktionella status. Genomförda studier påvisar att sjuksköterskor utbildade i IF är bättre rustade för att tillhandahålla en säker omvårdnad av god kvalitet till denna patientgrupp. Trots detta så finns i dagsläget ingen klar beskrivning över hur sjuksköterskestudenter förbereds på att omvårda patienter med IF under sin utbildning. Nyligen publicerade internationella studier avslöjade en stor variation i väsentligt IF-innehåll med flera uppenbara luckor i sjuksköterskeprograms utbildnings- och kursplaner. Hur dessa resultat reflekteras i den svenska kontexten är osäkert men det kan inte heller uteslutas. Forskning som undersöker hur omvårdnad för denna utsatta patientgrupp kan upplevas och uppfattas av sjuksköterskorna är därför avgörande för en ökad kunskap och för att kunna utveckla av en evidensbaserad omvårdnad inom område. Det ter sig därmed angeläget att detta blir en utbildnings- och professionell prioritet.
Med normaliseringsprincipen på 1960-talet följde att de stora vårdinstitutionerna stängde och patienter med IF flyttade ut till kommunerna. Sjuksköterskan inom kommunens hemsjukvård bär nu ansvaret för patienternas omvårdnad, vilket sker i patienternas hem, och är därmed också oftast den primära vårdkontakten. Kunskap om hur sjuksköterskor kan uppleva att erbjuda omvårdnad till patienter med IF (Paper I) och hur omvårdnaden som tillhandahålls i kommunal hemsjukvård kan beskrivas och uppfattas av sjuksköterskorna (Paper II) är av därför av vikt. Det övergripande syftet i denna avhandling var således att beskriva, bedöma, integrera och syntetisera kunskap rörande omvårdnad för patienter med intellektuella funktionsnedsättningar. Vidare avsågs att beskriva hur sjuksköterskor kan uppfattar omvårdnad för denna patientgrupp inom kommunal hemsjukvård. Paper I var en systematisk litteraturstudie med en meta-etnografisk ansats och Paper II var en intervjustudie med en kvalitativ, deskriptiv och tolkande design. Data samlades in genom systematiska databassökningar (Paper I) och enskilda intervjuer (Paper II). Deltagarna bestod av 203 sjuksköterskor (Paper I) respektive 20 sjuksköterskor (Paper II). I Paper I analyserades data med meta-etnografi och en ”Line of argument” synteser (LOA), medan data för Paper II analyserades med innehållsanalys.
I den första studien (Papper I) kunde sjuksköterskornas upplevelser av omvårdnad för patienter med IF förstås utifrån fjorton olika ”Lines of Arguments” synteser (LOA): Baseras på långvariga relationer (A*); Baseras på förtroende (B); Gå bortom verbal kommunikation (C*); Baseras på långsiktig planering (D); Inkluderar relevanta andra för att kunna erbjuda kvalitativ omvårdnad (E); Arbetar mot negativa attityder och utanförskap (F*); Kräver mer kunskap i omvårdnad för denna patientgrupp (G*); Behöver erkänna personen bakom etiketten ”funktionshindrad” (H); Baseras på evidens (I); Tar oberäkneliga situationer i beaktan (J*); Kräver kunskap bortom diagnosen (K); Interprofessionellt samarbete (L); Omfatta företrädarskap och beskydd (M); Förståelse för patientgruppens komplexitet (N*). Det vill säga hur de olika men relaterade studiernas resultat tillsammans, argumentationslinjen, tolkades att representera övergripande helheter bland den ursprungliga uppsättningen av delar av sjuksköterskornas upplevelser. Åtta av dessa LOA synteser, (B, D, E, H, I, K, L, M) tolkades att reflektera ett begreppsliggörande av omvårdnad per se, det vill säga en universell upplevelse av omvårdnad oavsett kontext och patientgrupp. Medan sex av LOA synteserna, A, C, F, G, J och N tolkades att kunna spegla en unik konceptualisering av sjuksköterskors upplevelse av omvårdnad för patienter med IF.
I Paper II tolkades sjuksköterskornas erfarenheter att återspeglas i tre övergripande kategorier: i) Omvårdnad tagen som gisslan av vårdkontexten; Som ett resultat av hemsjukvårdens organisering erfor sjuksköterskorna sig själva som oförmögna att tillhandahålla omvårdnad i enlighet med sina professionella värderingar. De beskrev att de ständigt sysslade med ”brandsläckning” istället för att ge en kontinuerlig omvårdnad. ii) Omvårdnad beroende av intuition och beprövad erfarenhet;Sjuksköterskorna beskrev också att de inte behärskade alternativa och kompletterande kommunikationsverktyg vilket innebar att sjuksköterskan ofta behövde basera sina bedömningar och beslut för omvårdnaden på andrahandsinformation från stödpersonalen, samt iii) ”Slåss” för patienternas rätt till en adekvat vård en del av omvårdnad; I denna sista kategori reflekterades hur Sjuksköterskorna erfor att omvårdnad av denna patientgrupp kunde innebära en daglig kamp för att säkerställa patienternas rätt till vård på lämplig plats, i lämplig tid och av lämplig person.
Tolv av fjorton LOA synteser (Paper I) tolkades att partiellt speglas i sjuksköterskornas erfarenheter av omvårdnad (Paper II) inom kommunal hemsjukvård; i – A*, B, E och L; ii – C*, G* och I; iii- D, F*, H, M och N*. Två av LOA synteserna (Paper I) tolkades att inte reflekteras av sjuksköterskors erfarenheter (Paper II); Tar oberäkneliga situationer i beaktan (J*) och Kräver kunskap bortom diagnosen (K). Detta indikerar att resultatet från Paper I är överförbart i kommunal hemsjukvård i Sverige (Paper II).
Avsaknad av förståelse och kunskap kan vara en förklaring till stigmatiseringen som fortfarande tycks omsluta denna patientgrupp. En omvårdnad där sjuksköterskan fokuserar på personen bakom funktionshindren och på personens förmågor istället för oförmågor ter sig som en rimlig strategi för att kunna säkerställa kvalitén på den vård- och omsorg som denna grupp av patienter har rätt till. Således kan implementering av omvårdnadsmodeller som innebär en koncentration av personcentrerad vård stödja sjuksköterskor för att motverka de hälsoskillnader och ojämlikheter som fortfarande verkar vara närvarande inom denna patientgrupp (Paper I). Det som alltjämt tycks saknas, är en bred kunskapsbas av vad som faktiskt fungerar bäst och krävs i klinisk praxis, särskilt inom hemsjukvården, för denna patientgrupp. Utbildningsprogrammen till sjuksköterska och sjuksköterskeprofessionen hade stärkts av en generell/allmän debatt om detta samt om vilka kompetenser och färdigheteter som behövs för att patienter med IF ska kunna erhålla den omvårdnad och vård som krävs för denna oftast komplexa patientgrupp (Paper II).