Bakgrund: Analatresi och medfött diafragmabråck drabbar årligen cirka 35 respektive 20 barn i Sverige och för att överleva är barnen i behov av komplicerad kirurgisk behandling. Diagnosen innebär att barnets föräldrar även påverkas och att ett behov av familjecentrerad omvårdnad finns. Syfte: Syftet var att belysa upplevelser av att vara förälder till ett barn som genomgått viss avancerad barn- och ungdomskirurgi för diagnosen analatresi eller medfött diafragmabråck. Metod: Kvalitativ design. Datainsamlingen genomfördes med nio semistrukturerade intervjuer. Totalt deltog tio föräldrar utvalda via ett konsekutivt urval och ett snöbollsurval. Insamlad data analyserades induktivt enligt metod för tematisk innehållsanalys. Resultat: Under dataanalysen kunde kategorierna ”Att försöka förstå”, ”Att finna sin roll” och ”Att vara ensam tillsammans” samt det övergripande temat ”När livet tar en annan vändning” identifieras. Resultatet visade att beskedet om barnets diagnos upplevdes som en chock. Föräldrarna mötte okunskap om diagnoserna inom sjukvården och erhöll bristande information, vilket försvårade deras beslutsfattande. De beskrev svårigheter med att hitta sin roll i den nya situationen. De uttryckte även att de kunde känna sig ensamma trots att de hade stöd från andra. Slutsats: Föräldrarna är i behov av information. De behöver också känna sig sedda av sjukvårdspersonalen och vara delaktiga i sitt barns vård. För det krävs att sjukvårdspersonal har tid för varje enskild familj.
Background: Imperforate anus and congenital diaphragmatic hernia affect approximately 35 respectively 20 children annually in Sweden and to survive, the children are in need of complicated surgical treatment. The diagnosis means that the child’s parents also are affected and that a need of family-centered care exists. Aim: To highlight experiences of being a parent of a child who have had certain advanced children- and youth surgery for the diagnose imperforate anus or congenital diaphragmatic hernia. Method: Qualitative design. Data collection was conducted with nine semi-structured interviews. In total, ten parents selected via a consecutive and snowball sampling participated. Collected data were analysed inductively according to the method for thematic content anlaysis. Results: During the data analysis, the categories “Trying to understand”, “Finding their role” and “Being alone together” and the overall theme “When life takes a turn” could be identified. The result showed that the diagnosis of the child was perceived as a shock. The parents felt that there was a lack of knowledge about the diagnoses in the healthcare and that they received insufficient information, which made decision-making difficult. They described difficulties in finding their role in the new situation. They also stated that they could feel lonely even though they had the support of others. Conclusion: The parents need information. They also need to feel seen by the healthcare professionals and be involved in their child´s care. It requires that healthcare professionals have time for each individual family.