Malmö University Publications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Nurses’ experiences of caring for patients with intellectual developmental disorders: a systematic review using a meta-ethnographic approach
Malmö University, Faculty of Health and Society (HS), Department of Care Science (VV).ORCID iD: 0000-0002-0250-147X
Malmö University, Faculty of Health and Society (HS), Department of Care Science (VV).
Malmö University, Faculty of Health and Society (HS), Department of Care Science (VV).
Malmö University, Faculty of Health and Society (HS), Department of Care Science (VV).ORCID iD: 0000-0002-7934-6949
2018 (English)In: BMC Nursing, ISSN 1472-6955, E-ISSN 1472-6955, Vol. 17, article id 51Article, review/survey (Refereed) Published
Abstract [en]

Background: Research suggests that registered nurses (RNs) do not feel adequately prepared to support patients with intellectual disability disorder (IDD). This is unsurprising, as few European health sciences curricula include undergraduate and graduate training courses in IDD. As RNs are often in the front line of care, eliciting in-depth knowledge about how they experience nursing this group of patients is vital. Our aim in this study was to develop a conceptual understanding about RNs’ experiences of nursing patients with IDD. Method: We undertook a systematic review and meta-ethnography to synthesise qualitative research studies found in PubMed, CINAHL, PsycINFO, ERIC databases and by manual searching to identify additional studies. We condensed translatable second-order constructs, and developed an idiomatic translation. Finally, we formulated line of argument (LOA) syntheses to capture the core of the idiomatic translations. Results: We included eighteen published studies from eight countries involving 190 RNs. The RNs’ experience of nursing patients with IDD were reflected in 14 LOAs. Six of these reflected a tentatively more distinctive and at times unique conceptualisation of RNs’ experience of nursing this group of patients. The remaining eight LOAs represented a conceptualisation of nursing per se, a conceptualisation of nursing that was interpreted as a universal experience regardless of context and patient group. Conclusion: Lack of awareness and knowledge are likely breeding grounds for the ‘otherness’ that still surrounds this group of patients. In encounters between patients and RNs, focusing on the person behind the disability label could be one way to secure relevant nursing care for patients with IDD. Undertaking appropriate under- and postgraduate education alongside the implementation of nursing models focusing on patient-centred care would help RNs in reducing the health and care inequalities this group of patients still face.

Place, publisher, year, edition, pages
Springer Nature , 2018. Vol. 17, article id 51
Keywords [en]
Care, Idiomatic Translations, Intellectual developmental disorders, Line of Argument Synthesis, Qualitative Research, Qualitative Synthesis
National Category
Medical and Health Sciences
Identifiers
URN: urn:nbn:se:mau:diva-863DOI: 10.1186/s12912-018-0316-9ISI: 000451843600001PubMedID: 30524202Scopus ID: 2-s2.0-85058953680Local ID: 26919OAI: oai:DiVA.org:mau-863DiVA, id: diva2:1397539
Available from: 2020-02-27 Created: 2020-02-27 Last updated: 2024-02-06Bibliographically approved
In thesis
1. Caring for people with intellectual and developmental disabilities: how can it be experienced and percieved by registered nurses?
Open this publication in new window or tab >>Caring for people with intellectual and developmental disabilities: how can it be experienced and percieved by registered nurses?
2021 (English)Licentiate thesis, comprehensive summary (Other academic)
Abstract [en]

Registered nurses [RNs] are within the frontline of professional nursing and are expected to provide a diverse range of health care services to a varied and heterogenic group of patients. They are bound by a code of ethics that mandates that nurses respect all human rights regardless of the patient’s abilities or functional status. However, research implies that RNs do not feel adequately prepared to support patients with intellectual and developmental disabilities [IDD], and that patients with IDD are often misinterpreted and misunderstood in care. Gaining in-depth knowledge about how RNs can experience nursing for this group of patients is therefore of great importance. The overall aim of this thesis was to describe, appraise, integrate and synthesise knowledge concerning nursing for patients with IDD. A further aim was to explore and describe Swedish RNs’ perceptions of providing care for patients with IDD within a home health care setting.

 

This thesis consisted of two studies designed to investigate various aspects of nursing and caring for patients with IDD. Paper I was a systematic review using a meta-ethnographic approach, and Paper II was an interview study using a qualitative descriptive, interpretive design. Data was collected by systematic data base searches (Paper I), and by individual interviews (Paper II). The systematic review comprised 202 RNs (Paper I) and the qualitative descriptive study comprised 20 RNs. 

In the systematic review, data was analysed by a Line of Argument Synthesis [LOAs] as described by Noblit and Hare (1988), while the data in Paper II was analysed by content analysis.  

 

Nurses’ experiences and perceptions of nursing patients with an IDD could be understood from 14 LOAs. Six of these were interpreted to reflect a tentatively more distinctive and unique conceptualisation of RNs’ experience of nursing for this group of patients. The remaining eight LOAs were interpreted to reflect a conceptualisation of nursing per se that is a universal experience regardless of context or patient group (Paper I). In Paper II, the nurse’s perceptions were interpreted to be reflected by three overarching categories: Nursing held hostage in the context of care, Care dependant on intuition and proven experience and Contending for the patient’s right to adequate care.  

 

Absence of understanding and knowledge about IDD might be an explanation for the “otherness” that still appears to surround this group of patients. Concentrating on the person behind the disabilities label as well as on abilities instead of disabilities could be a reasonable approach in nursing care for patients with IDD. Thus, implementing nursing models focusing on person-centred care could support RNs to moderate the health and care inequalities that are still present among patients with IDD (Paper I). 

 

As a result of the home health care context and its organisation, the RNs perceived themselves as unable to provide care in accordance with their professional values. Not mastering the available augmentative and alternative communication tool additionally meant having to provide care based on second-hand information from support staff. The RNs also perceived that caring for this group of patients involved a daily battle for the patient’s rights to receive the right care at the right place and time and by the right person (Paper II). Hence, a broad base of evidence on what actually works best in clinical practice for this group of patients, particularly in the home care context, is still needed.

Abstract [sv]

Forskning visar att patienter med intellektuella funktionsnedsättningar (IF) ofta kan misstolkas och missförstås i vården. Studier visar även att hälso- och sjukvårdspersonal generellt har en begränsad kunskap om IF. Det är inte ovanligt att sjuksköterskor uppger att de känner sig oförberedda på att stödja denna grupp av patienter och att de rädda för att inte kunna kommunicera effektivt och att vårda patienter med IF. Detta kan inverka på negativt på omvårdnaden och kvaliteten på den vård som ges, vilket i sin tur kan leda till att essentiella vårdbehov inte identifieras eller uppfylls på ett lämpligt och adekvat sätt. Det finns belägg för att personer med IF inte får vård i samma utsträckning som andra samhällsmedborgare och det verkar som att vanliga omvårdnadsmetoder inte alltid är utformade för att tillgodose vårdbehoven hos patienter med IF. Dessutom finns det rapporter som visar att problem med samordning mellan olika omsorgsinstanser har bidragit till för tidiga dödsfall bland personer med IF. Följaktligen har denna befolkning särskilda vårdbehov med komplexa sjukdomsbilder som utgör en utmaning inom instanser som tillhandahåller vård och omvårdnad för denna patientgrupp.

 

Inom ramen för professionell omvårdnad förväntas sjuksköterskan att kunna erbjuda vård till en varierad och heterogen grupp av patienter utifrån den etiska koden som föreskriver att sjuksköterskor ska respekterar alla mänskliga rättigheter oavsett patientens förmågor eller funktionella status. Genomförda studier påvisar att sjuksköterskor utbildade i IF är bättre rustade för att tillhandahålla en säker omvårdnad av god kvalitet till denna patientgrupp. Trots detta så finns i dagsläget ingen klar beskrivning över hur sjuksköterskestudenter förbereds på att omvårda patienter med IF under sin utbildning. Nyligen publicerade internationella studier avslöjade en stor variation i väsentligt IF-innehåll med flera uppenbara luckor i sjuksköterskeprograms utbildnings- och kursplaner. Hur dessa resultat reflekteras i den svenska kontexten är osäkert men det kan inte heller uteslutas. Forskning som undersöker hur omvårdnad för denna utsatta patientgrupp kan upplevas och uppfattas av sjuksköterskorna är därför avgörande för en ökad kunskap och för att kunna utveckla av en evidensbaserad omvårdnad inom område. Det ter sig därmed angeläget att detta blir en utbildnings- och professionell prioritet.

Med normaliseringsprincipen på 1960-talet följde att de stora vårdinstitutionerna stängde och patienter med IF flyttade ut till kommunerna. Sjuksköterskan inom kommunens hemsjukvård bär nu ansvaret för patienternas omvårdnad, vilket sker i patienternas hem, och är därmed också oftast den primära vårdkontakten. Kunskap om hur sjuksköterskor kan uppleva att erbjuda omvårdnad till patienter med IF (Paper I) och hur omvårdnaden som tillhandahålls i kommunal hemsjukvård kan beskrivas och uppfattas av sjuksköterskorna (Paper II) är av därför av vikt. Det övergripande syftet i denna avhandling var således att beskriva, bedöma, integrera och syntetisera kunskap rörande omvårdnad för patienter med intellektuella funktionsnedsättningar. Vidare avsågs att beskriva hur sjuksköterskor kan uppfattar omvårdnad för denna patientgrupp inom kommunal hemsjukvård. Paper I var en systematisk litteraturstudie med en meta-etnografisk ansats och Paper II var en intervjustudie med en kvalitativ, deskriptiv och tolkande design. Data samlades in genom systematiska databassökningar (Paper I) och enskilda intervjuer (Paper II). Deltagarna bestod av 203 sjuksköterskor (Paper I) respektive 20 sjuksköterskor (Paper II). I Paper I analyserades data med meta-etnografi och en ”Line of argument” synteser (LOA), medan data för Paper II analyserades med innehållsanalys.

I den första studien (Papper I) kunde sjuksköterskornas upplevelser av omvårdnad för patienter med IF förstås utifrån fjorton olika ”Lines of Arguments” synteser (LOA): Baseras på långvariga relationer (A*); Baseras på förtroende (B); Gå bortom verbal kommunikation (C*); Baseras på långsiktig planering (D); Inkluderar relevanta andra för att kunna erbjuda kvalitativ omvårdnad (E); Arbetar mot negativa attityder och utanförskap (F*);  Kräver mer kunskap i omvårdnad för denna patientgrupp (G*); Behöver erkänna personen bakom etiketten ”funktionshindrad” (H); Baseras på evidens (I); Tar oberäkneliga situationer i beaktan (J*); Kräver kunskap bortom diagnosen (K); Interprofessionellt samarbete (L); Omfatta företrädarskap och beskydd (M); Förståelse för patientgruppens komplexitet (N*). Det vill säga hur de olika men relaterade studiernas resultat tillsammans, argumentationslinjen, tolkades att representera övergripande helheter bland den ursprungliga uppsättningen av delar av sjuksköterskornas upplevelser. Åtta av dessa LOA synteser, (B, D, E, H, I, K, L, M) tolkades att reflektera ett begreppsliggörande av omvårdnad per se, det vill säga en universell upplevelse av omvårdnad oavsett kontext och patientgrupp. Medan sex av LOA synteserna, A, C, F, G, J och N tolkades att kunna spegla en unik konceptualisering av sjuksköterskors upplevelse av omvårdnad för patienter med IF.

I Paper II tolkades sjuksköterskornas erfarenheter att återspeglas i tre övergripande kategorier: i) Omvårdnad tagen som gisslan av vårdkontexten; Som ett resultat av hemsjukvårdens organisering erfor sjuksköterskorna sig själva som oförmögna att tillhandahålla omvårdnad i enlighet med sina professionella värderingar. De beskrev att de ständigt sysslade med ”brandsläckning” istället för att ge en kontinuerlig omvårdnad. ii) Omvårdnad beroende av intuition och beprövad erfarenhet;Sjuksköterskorna beskrev också att de inte behärskade alternativa och kompletterande kommunikationsverktyg vilket innebar att sjuksköterskan ofta behövde basera sina bedömningar och beslut för omvårdnaden på andrahandsinformation från stödpersonalen, samt iii) ”Slåss” för patienternas rätt till en adekvat vård en del av omvårdnad; I denna sista kategori reflekterades hur Sjuksköterskorna erfor att omvårdnad av denna patientgrupp kunde innebära en daglig kamp för att säkerställa patienternas rätt till vård på lämplig plats, i lämplig tid och av lämplig person.

Tolv av fjorton LOA synteser (Paper I) tolkades att partiellt speglas i sjuksköterskornas erfarenheter av omvårdnad (Paper II) inom kommunal hemsjukvård; i – A*, B, E och L; ii – C*, G* och I; iii- D, F*, H, M och N*. Två av LOA synteserna (Paper I) tolkades att inte reflekteras av sjuksköterskors erfarenheter (Paper II); Tar oberäkneliga situationer i beaktan (J*) och Kräver kunskap bortom diagnosen (K). Detta indikerar att resultatet från Paper I är överförbart i kommunal hemsjukvård i Sverige (Paper II).

Avsaknad av förståelse och kunskap kan vara en förklaring till stigmatiseringen som fortfarande tycks omsluta denna patientgrupp. En omvårdnad där sjuksköterskan fokuserar på personen bakom funktionshindren och på personens förmågor istället för oförmågor ter sig som en rimlig strategi för att kunna säkerställa kvalitén på den vård- och omsorg som denna grupp av patienter har rätt till. Således kan implementering av omvårdnadsmodeller som innebär en koncentration av personcentrerad vård stödja sjuksköterskor för att motverka de hälsoskillnader och ojämlikheter som fortfarande verkar vara närvarande inom denna patientgrupp (Paper I). Det som alltjämt tycks saknas, är en bred kunskapsbas av vad som faktiskt fungerar bäst och krävs i klinisk praxis, särskilt inom hemsjukvården, för denna patientgrupp. Utbildningsprogrammen till sjuksköterska och sjuksköterskeprofessionen hade stärkts av en generell/allmän debatt om detta samt om vilka kompetenser och färdigheteter som behövs för att patienter med IF ska kunna erhålla den omvårdnad och vård som krävs för denna oftast komplexa patientgrupp (Paper II).

Place, publisher, year, edition, pages
Malmö: Malmö universitet, 2021. p. 80
Series
FoU-rapport, ISSN 1650-2337 ; 2021:1
Keywords
nursing, caring, intellectual and developmental disability
National Category
Medical and Health Sciences
Research subject
Care science
Identifiers
urn:nbn:se:mau:diva-36861 (URN)10.24834/isbn.9789178771547 (DOI)978-91-7877-153-0 (ISBN)978-91-7877-154-7 (ISBN)
Presentation
2021-03-25, Malmö universitet, 20506 Malmö, 17:42 (Swedish)
Available from: 2020-11-23 Created: 2020-11-20 Last updated: 2022-11-08Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(975 kB)462 downloads
File information
File name FULLTEXT01.pdfFile size 975 kBChecksum SHA-512
2ab2b43b9dc5c478e40d3279cb0b1eb5e841cddbdf2c0093cb5ca6139c39f3069437f7c789a9462a26b81e8e83de343e779f1494117fee1f559fcdb78b6f4e27
Type fulltextMimetype application/pdf

Other links

Publisher's full textPubMedScopus

Authority records

Appelgren, MarieBahtsevani, ChristelPersson, KarinBorglin, Gunilla

Search in DiVA

By author/editor
Appelgren, MarieBahtsevani, ChristelPersson, KarinBorglin, Gunilla
By organisation
Department of Care Science (VV)
In the same journal
BMC Nursing
Medical and Health Sciences

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 462 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

doi
pubmed
urn-nbn

Altmetric score

doi
pubmed
urn-nbn
Total: 85 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • de-DE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • sv-SE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf